Kommentare zu: Lymphödem

Von: Veronika

Veronika — Thu, 04 Jul 2013 16:11:25 +0000

Lieber Herr Schindler!

Ich habe auch seit 5 Jahren ein sek. Lymphödem an beiden Beinen und trage meine Stützstrümpfe konsequent jeden Tag. Ich war auch schon 2 mal im Wittlinger Therapiezentrum. Eigentlich komme ich mit meinem Ödem recht gut zurecht bis vor einem Jahr der erste Rotlauf zugeschlagen hat und das mittlerweile bereits 4 Mal. Der letzte Verlauf war sehr mild und ich habe mit meinem Hausarzt darüber gesprochen, ob ich beim nächsten Krankheitsfall vielleicht ohne Antibiotikum auskommen könnte. Ich war erstaunt, dass dieser nichts dagegen einzuwenden hatte. Ich habe das Internet diesbezüglich abgesucht, jedoch nur Ihre Stellungnahme hinsichtlich Rotlauf behandeln ohne AB gefunden. Ich hätte da noch einige Frage an Sie und wollte diese aber an eine persönliche Mail schreiben, konnte aber keine Adresse finden. Ich hoffe, Sie finden die Zeit mir mit Ihren Erfahrungen zu helfen. Danke und liebe Grüße, Veronika

Von: wurzinger

wurzinger — Sat, 03 Sep 2011 19:00:28 +0000

Sehr geehrter Herr Schindler!
Meine Frau hat schon seit ca. 3 Jahren wirklich extrem geschwollene Beine , sog. Lymphödeme im unteren Beinbereich. Wir kommen aus dem Burgenland und ich habe den Eindruck unsere Ärzte sind diesbezüglich mit ihrem Fachwissen am Ende !
Sie war schon bei div. Ärzten und Therapeuten bezügl. Lymphödeme , aber bisher ohne jeglichen Erfolg , vielleicht sogar das Gegenteilige ( bei ihr wurde auch Lymphdrainage mit Lypmhomat-Pumpe angewand und viele verschiede Medikamente “ ausprobiert“ ). Wir wissen schon nicht mehr was wir tun sollen …

deshalb meine Frage an Sie :

Können Sie uns vielleicht ein Krankenhaus bzw. eine „Koryphä“ in Wien empfehlen , das auf Lymphödeme spezialiert ist ? Ich muss Ihnen aber auch sagen das wir von “ Reichtum“ nicht gesegnet sind und deshalb muss ! es über die Krankenkasse laufen…Super wäre es natürlich für uns wenn es möglichst nahe A4 (Autobahn) liegt !

Vielleicht können Sie uns Weiterhelfen !

Danke im vorraus

Wurzinger

Von: Anna

Anna — Fri, 17 Sep 2010 15:04:43 +0000

Sehr geehrter Herr Schindler!
Aus ihrem sehr umfassenden und überaus wertvollen Erfahrungsberichten entnehme ich das sie sehr oft schon im Wittlinger Therapiezentrum waren.
Ich hätte dazu eine Frage, ich habe einen Rehaantrag für Wolfsberg gestellt, da ich in Kärnten schon seit Jahren zur Ambulanten Kontrolle fahre, trotz Wunschklinik wurde ich ans Therapiezentrum Wittlinger verwiesen.
Lohnt es sich Einspruch zu erheben?
Wissen sie wie sich die beiden Therapieschulen unterscheiden?
Irgendwie weiß ich nicht genau was ich machen soll, da ich nur eines möchte das mein Lymphödem endlich verringert wird.
Da jetzt der 2. Fuß auch noch beginnt, und seit ungefähr 2 Jahren am linken Fuß oft ein Ulcus auftritt.
In Wolfsberg haben sie gemeint 3 Wochen sind mindestens einzuplanen eher mehr..
Ich wäre ihnen sehr dankbar dafür, wenn sie mir meine Bedenken nehmen könnten.
mfg anna

Von: manfred schindler

manfred schindler — Tue, 10 Apr 2007 11:36:26 +0000

hallo!

puuuuhhh.
obwohl mich die geschichte in vielen punkten an meine erinnert, tu ich mir doch sehr schwer auch nur irgendwas zu raten. dazu bin ich medinisch schlicht und einfach zu wenig taff und die die schriftliche schilderung ist trotz ihrer deutlichkeit doch eine ausschliesslich schriftliche. und ziemlich komplex scheint sie mir auch noch zu sein.

vielelicht können wir einmal telefonieren und mir fällt dann was dazu ein?

alles gute vorerst einmal.

liebe gruesse
manfred schindler

Von: Katinka Schröder

Katinka Schröder — Sun, 08 Apr 2007 23:23:27 +0000

Hallo,
ich hoffe über diesen Weg Informationen über einen evtl. Zusammenhang zwischen einem primären Lymphödem (in den Beinen) und einer Vaskulitis zu bekommen (und einiges mehr…).
Meine 66jährige Mutter leidet seit Jahrzehten an einem primären Lymphödem in den Beinen, das von außen harmlos aussieht (dicke Knöchel), aber ihr viele auch psychische Beschwerden macht. Sie kann nicht aufhören sich vorzustellen, dass ihre Beine dicker und dicker und schließlich elephantös werden.
Nach einem 1. Schlaganfall 2004 mit rechtsseitiger Lähmung hat sie sich wieder aufgerappelt, wieder sprechen und gehen gelernt. Der rechte Arm blieb steif. Vor anderthalb Jahren begann es ihr wieder schlechter zu gehen, die Spastik schränkte ihre Bewegungsfähigkeit ein, vor allem das Lymphödem nahm ihr die Lebensfreude, die Mißempfindungen (Rumoren, Hitzegefühl/Brennen) und die Zwangsvorstellung eine Elephanthias und bewegungsunfähig ans Bett gefesselt zu sein, wurden stärker.
Vor ca. 1 Monat hat sich ihr Zustand, auch ihr psychischer, rapide verschlechtert. Sie hat deshalb eine Reha gemacht. Ende März 2007 hatte sie in der Reha-Klinik mehrere leichte Schlaganfälle. Die Ärzte bemerkten das nicht, obowohl sie einen Tag vor ihrer Entlassung plötzlich verwaschen sprach und kaum noch schlucken konnte.
Nun befindet sie sich in der Neurologie des Bochumer St. Josef Hospitals. Da die Schlaganfälle zu verschiedenen Zeitpunkten passierten (laut MRT-Befund) und ein Entzündungsprotein (CRNP oder so ähnlich) nur milde erhöht war, tippen die Ärzte auf eine primäre zerebrale Vaskulitis. Sie vermuten, das die Vaskulitis auch schon den ersten Schlaganfall, dessen Ursache immer etwas rätselhaft geblieben war, ausgelöst hat.
Bislang gehen sie davon aus, dass es keine systemische Vaskulitis ist, da andere als zerebrale Gefäße nicht betroffen zu sein scheinen. Das Ergebnis der Lumbalpunktion und die ANCA-Antikörper sind allerdings unauffällig und lassen weder den Schluß zu, dass eine zerebrale Vaskulitis Ursache der Schlaganfälle war, noch das Gegenteil. Eine Biopsie, die mit ziemlicher Sicherheit Klarheit bringen würde, kann nicht gemacht werden.
Meine Mutter wird nun seit einigen Tagen mit Cortison behandelt, es soll eine Endoxan-Therapie folgen (Chemo). Merkwürdig ist, dass meine Mutter vor wenigen Tagen, als sie die erste Lymphdrainage seit den Schlaganfällen bekam, diese abgebrochen hat, weil sie starke Schmerzen verspürte. An der Art und Weise, wie die Lymphdrainage gemacht wurde, liege es nicht, meint sie. Da es auch eine lymphozytische Vaskulitis geben soll (Lymphozyten greifen die Adern an) und ein Großteil der Lympthozyten über die Lymphorgane verteilt wird, frage ich mich, ob und welcher Zusammenhang zwischen Lmyphödem und dem Verrückspielen der Leukozyten (ob die Lmyphozyten oder andere Arten der weißen Blutkörperchen verrückt spielen, hat man noch nicht untersucht) hier bestehen könnte und wie man ihr am besten helfen könnte.
Weitere drängende Fragen sind: Was kann man an der Medikation ändern? Sie bekommt Clopidogrel (Herstellername z.B. Plavix) zur Blutverdünnung und Enalapril (ACE-Hemmer) zur Blutdrucksenkung. Beide Wirkstoffe haben laut EMEA als seltene Nebenwirkung Vaskulitis. Enalapril hat sie bereits vor dem 1. Schlaganfall genommen (ebenso Venlafaxin=Trevilor, ein Serotinin-Wiederaufnahmehemmer, von dem aber die Nebenwirkung Vaskulitis nicht bekannt ist), Plavix erst nach dem 1. Schlaganfall. Unklar ist mir noch, ob sie überhaupt einen Renin-verursachen Bluthochdruck hat, bei dem ACE-Hemmer richtig wären, oder einen Blutüberschuß-Bluthochdruck, bei dem ACE-Hemmer eher schaden würden. Desweitern nimmt sie seit dem 1. Schlaganfall 2004 fast ununterbrochen Antibiotika wegen diverser Blasenkeime, die sie sich durch den 2004 für einige Monate gelegten Katheter bzw. bei diversen Krankenhausaufenthalten geholt hat. Ich habe gelesen, dass Mycotoxine, also Gifte von Pilzen, die sich bei Antibiotika-Gaben naturgemäß vermehren, die häufigste Einzelursache für Vaskulitiden sein sollen. Ein Antibiotika, Cotrimoxazol, das laut Beißackzettel Vaskulitis auslösen kann, hat meine Mutter in der REHA ca. 3-4 Wochen vor der Diagnosestellung Vaskulitis bekommen und darauf so „allergisch reagiert“ (Erbrechen, Übelkeit), dass die Behandlung abgebrochen werden mußte. Desweiteren hat sie in der Reha kurze Zeit nach dem Cotrimoxazol Lyrica bekommen (ein gegen Epilepsie und Neuropathien entwickeltes Medikament, dass ihre Mißempfindungen und Ängste lindern sollte) und wegen der schlimmen Nebenwirkungen nach 1 Tag wieder abgesetzt. Die Nebenwirkung war verwaschene Sprache, wie nach einem Schlaganfall. 5 Tage nachdem diese Nebenwirkung verschwunden war, war ihre Sprache wieder verwaschen, diesmal als Folge der 2. Schlaganfälle. Am Abend nach der Lyrika-Einnahme telefonierte ich mit ihr und sie sagte voller Panik in der Stimme: „Was machen die hier mit mir?“ Sie klang, als fühle sie sich wie ein Versuchskaninchen.
Die Ärzte, die sie jetzt behandeln, sagen, dass die Medikamente nicht die Ursache sein können, da die Vaskulitis sonst nicht auf die Adern im Gehirn beschränkt wäre. Konkrete Fragen zu den oben geschilderten Nebenwirkungen von Enalapril, Plavix, Antibiotika und ihrer evt. Mit-Ursache für die Vaskulitis, wurden von den Ärzten als Zumutung empfunden und nicht zu Ende angehört.
Ich weiß nicht mehr weiter. Muß jetzt mit Kortison und Endoxan die Notbremse gezogen werden? Ist noch Zeit, die Ursache der Vaskulitis zu suchen (Lymphödem, Medikamente, Psyche…), bevor man mit der Chemo beginnt? Hat es Sinn, während der Chemo Alternativ-Präparate zu suchen, z.B. die Nachfolger der ACE-Hemmer oder eine Alternative zu Plavix, falls es sie gibt? Kann man ausgerechnet jetzt das Antibiotikum weglassen? Wie kann man die chinesische Wasserfolter, als die meine Mutter das vom Lymphödem in den Beinen herrührende Rumoren empfindet, mithilfe auf den Körper und den Geist wirkender Therapien und Kniffe für einige Zeit abstellen?
Fragen über Fragen. Für Antworten und Hinweise bin ich dankbar.
Herzlichen Gruß
Katinka Schröder