Mit und nicht für das Ödem leben
Der folgende Artikel ist der Abdruck eines persönlichen Erfahrungsberichtes für die Mai 1999 Nummer der Zeitung der Österreichischen Lymph-Liga
(ergänzt und immer wieder leicht korrigiert; zuletzt im September 2004)
nachdem ich mittlerweile auch mit der Diagnose Polyneuropathie (PNP)
und ein
Pyoderma Gangränosum
lebe, habe ich auch dazu ein paar Infos, Erfahrungen, weiterführende
Links zusammengestellt und ein eigenes Weblog (Website) dazu gemacht (wird nicht mehr gewartet)
zum Weblog Polyneuropathie (PNP)
Nach diesen beiden Krankeiten mit vorhergehendem Nierenversagen, allergischem Schock und allerlei anderen Nettigkeiten des Lebens sowie mehr als 1 11/2 Jahren im Bett stimmt meine Schilderung heute so natürlich nicht mehr. Ich lasse sie aber trotzdem hier stehen, weil es für LymphödempatientInnen hoffentlich noch immer eine gewisse Orientierung und Hilfestellung darstellt.
Zur besseren Vorstellbarkeit der in diesem Artikel erwähnten Tipps und
Tricks (Bandagierung, Anpassungen der Kompressionsstrumpfhosen,
Schwimmen mit Kompressionsstrumpfhose…) habe ich hier einige Bandagierungsmaterial Fotos reingestellt.
„Wer vergißt, was schön war, wird böse, wer vergißt, was schlimm war, wird dumm“
Erich Kästner
Vorbemerkung:
Der folgende Beitrag ist ein persönlicher Erfahrungsbericht. Ich
versuche meinen Umgang mit der Krankheit, meine unterschiedlichen
Erfahrungen, die Veränderungen, die sich in der Einstellung und im
Umgang damit ergeben haben, offen zu beschreiben. Bezweckt ist damit
nicht nur andere an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen, sondern
auch zum Erfahrungstausch (mit mir und anderen PatientInnen) zu
ermutigen. Wir hoffen, daß auch andere Lust bekommen, Ihre Erfahrungen
in den nächsten Nummern der Zeitung darzustellen. Dies ist eine
Aufforderung.
Woher mein Lymph-Ödem kommt
Ich hatte zwischen 1980 und 1982 eine Phase mit immer wiederkehrenden
entzündlichen Lymphknotenschwellungen (bis zu hühnereigroß) in der
Leistengegend. 1980 und 1982 wurden mir 3 bzw 4 Lymphknoten aus
diagnostischen Gründen entfernt. Diese wurden anfangs mit mäßigem
Erfolg rein antibiotisch behandelt. Der histologische Befund der
entfernten Leistenlymphknoten brachte dann allerdings eindeutig (!) die
Diagnose Morbus Hodgkin Stadium III a (Lymphdrüsenkrebs mit – zumindest
damals – sehr geringer Lebenserwartung) + Karposi Syndrom. Nach 3
Monaten Zytostatika (Chemo-) Therapie stellte sich dann heraus, daß
diese Diagnose entweder falsch gewesen sein mußte, oder es zu einer
Spontanheilung gekommen war. Ich halte beides für möglich.
erste Behandlungsversuche
Jedenfalls bekam ich ca 2 Jahre nach der 2. Lymphknotenentfernung
massive Beinlymphödeme (links wesenlich massiver als rechts). Diese
wurden als sekundäres Ödem (Folge der Operation) diagnostiziert, und
jahrelang – wie ich heute weiß – falsch behandelt. Ich erhielt über
einen Zeitraum von gut 2 Jahren Lymphomat (Pumpen) Behandlungen. Erst
durch das Referat von Prof. Földi bei der Tagung der Lymph-Liga im Jahr
1998 erfuhr ich, daß dadurch häufig eine Verschlechterung der
Ödemsituation am „besseren“ Bein, und bei Männern auch in der
Genitalregion, bewirkt wird.
siehe dazu: Die Gefahr des Genitalödems nach externer Pumpenkomprimierung der unteren Extremitäten
Eine besonde „Blödheit“ kann ich mir bei dieser Gelegenheit nicht
verkneifen weiterzuerzählen: Im Zuge eines stationären Aufenthaltes im
Wiener AKH wurde ich auch wg des Genitalödems an die Urologische
Universitätsklinik verwiesen. Der dortige Jungarzt sagte nicht, was ich
gerne akteptiert hätte, tut mir leid, dazu fällt mir nichts ein, oder
vielleicht könnten sie versuchen.., nein er schrieb in einen Befund:
..“Therapie der Wahl sind entwässernde Mittel….. und
Penishochlagerung“. Also eine absolute Kontraindikation und eine
Banalität. Dies gehört zu den Erfahrungen in meinem Leben, wo es mich
heute noch ärgert, daß ich ihm nicht eine deutliche Antwort gab.
die ersten Lymphdrainagebehandlungen…
Erst nach diesen 2 Jahren erfuhr ich über einen befreundeten Arzt von
der Manuellen Lymphdrainage (ML). Ich wurde dann auch in der
physikalischen Abteilung des Elisabeth Spitals, wo dieser Arzt
ärztlicher Abteilungsvorstand war, lange Zeit über längere Phasen sogar
täglich mit ML behandelt. Mit der Physiotherapeutin, die mich
behandelte, wechselte ich in die Poliklinik, und als sie sich
selbständig machte (wir hatten uns im Laufe der Jahre auch
angefreundet) wechselte ich in ihre Praxis.
…und dann auch stationär in Walchsee
Von ihr erfuhr ich auch vom Therapiezentrum Walchsee (sie hatte dort ihre ML Ausbildung gemacht), und bin seit ca 16 Jahren ein Mal jählich auf Kur.
in die Földi Klinik….
Eine wichtige Erfahrung war mein Aufenthalt in der Földiklinik im
Sommer 1996. Ich habe dort die hohe Schule der Bandagierungstechnik
gelernt. Nebenbei habe ich mitbekommen was es alles an Ödemsituationen
geben kann, und daß es sich lohnt, was zu tun, weils noch viel
schlimmer als bei mir ausschauen kann. Eine Aufnahme via E 112 Schein
der Krankenkasse war im übrigen gar nicht schwierig, während
Kostenübernahmen in Walchsee nicht selbstverständlich sind.
Ein Materialphoto
(280 m Bandagen + zusätzliche Materialien)
im Gegensatz dazu meine angepasste Methode Bandagierungsmaterial Fotos
..übers Internet….
Witzig ist wie ich die Földiklinik gefunden habe (obwohl ich zu diesem
Zeitpunkt bereits 12 Jahre an Lymphödemen litt, hat mich noch niemand
in Österreich bis zu diesem Zeitpunkt hinverwiesen).
….und Australien
Ich habe mich zu diesem Zeitpunkt begonnen mit dem Medium Internet zu
beschäftigen. Im deutschen Sprachraum habe ich damals keine
Informationen gefunden. So begann ich im englischsprachigen Bereich zu
suchen. Über eine Newsgroup (Diskussionsforum) zum Thema Brustkrebs
wurde mir geraten die Homepage der Lymphoedema Association
Australiens anzusehen. Dort fand ich einige Informationen und einen
Verweis auf eine Seite der Australischen Lymphödemgesellschaft.
Genitalödem, Hodenödem
Über den Gestalter einer US Internet Seite, den ich angemailt und
gefragt habe, ob ihm noch was für mich einfällt (damals litt ich gerade
physisch und psychisch besonders an dem damals massiven Genitalödem)
kriegte ich Kontakt mit dem mittlerweile leider verstorbenen Leiter
(und Wissenschafter) einer Lymphklinik an der Universität in Addelaide.
Dr. Casley-Smith und seine Frau verwiesen mich nach mehreren sehr
persönlichen und ausführlichen Mails mit Ratschlägen dann an seinen
Lehrer Prof. Földi in Hinterzarten.
Zum Genitalödem ist sowohl Casley-Smith („it is nasty“ = lästig) als
auch den Földis und Walchsee nicht wahnsinnig viel eingefallen. Ich hab
da meinen eigenen Weg entwickelt, der auch relativ erfolgreich ist.
Dieser besteht im wesentlich aus
– Eigenbehandlung ( Manuelle Lymphdrainage) in diesem Bereich,
– tragen eines Sportsuspensoriums, seit kurzem ersetzt durch eine
Radlerunterhose (gegen die ödemverschlechternde Wirkung der Schwerkraft
beim Hoden; siehe oben), und
– speziell angefertigten Kompressionsteilen für Schambein und Hoden.
Einige Zeit habe ich versucht auch in diesem Bereich zu Bandagieren was
beim Penisödem erfolgreich war, Hoden und Schambeinregion sind
schwierig zu bandagieren.
Diese Erfahrungen habe ich in einigen persönlichen Gesprächen schon
weitergegeben, und tu es natürlich auch weiterhin bei Bedarf und
persönlich.
siehe dazu auch die Studie:
“The Risk of Genital Edema After External Pump Compression for Lower Limb Lymphedema”
http://www.lymphedema-therapy.com/98paper.html
Die Zahlen sind eindeutig:
– von 53 die Pumpen verwendet haben, bekamen 23 ein Genitalödem,
– von 73 die keine Pumpenbehandlung bekamen nur 2 ein Genitalödem
deutsche Übersetzung auf der Website der Österreichischen Lymph-Liga:
Die Gefahr des Genitalödems nach externer Pumpenkomprimierung der unteren Extremitäten
Erysipel die unendliche Geschichte?
Seit ca 12 Jahren begleitet mich eine immer wieder in Folge des
Lymphödems auftretende Infektionskrankheit, das Erysipel – auf deutsch
Wundrose, in Österreich fälschlich meist Rotlauf – genannt. Es begann
mit 3 sehr schweren Infekten (bis zu 41,7 Grad Fieber) die mich
jedesmal ins Spitalsbett zwangen (ich erkundete dabei nebenbei das
europäische Gesundheitswesen, weil zwei der Aufenthalte im Urlaub in La
Rochelle bzw Lissabon notwendig waren). Diese mittlerweile bei mir 88
(!) Streptokokken-Infekte – die in der Regel die unangenehme
Eigenschaft haben, die Ödemsitiuation zu verschlechtern – wurden die
ersten Jahre mit massiven Antiobiotikagaben (z. T. sehr hoch dosiert
über Wochen stationär, mehrmals ambulant über Monate hindurch) versucht
zu bekämpfen. Erst als ich auch unter Antibiotika wieder einen Infekt
bekam, weigerte ich mich diesen Weg des immer mehr vom selben – letzter
Schulmedizinrat: ständige Einnahme 2 x Ospen 1500 – weiterzugehen.
alternative Behandlungsversuche
Ich habe mir lange überlegt, wie ich das schreiben soll, damit es nicht
als „aufhussen“ gegen vernünftige und notwendige schulmedizinische
Ratschläge verstanden werden kann. Ich kann nur sagen, ich habe meinen
Weg mit diesen Infektionen umzugehen gefunden. Der besteht in genauem
Hineinhorchen in den Körper. Belastungssituationen führen oft zum
Ausbruch eines Infekts – wie bei anderen eine Grippe – manchmal hilft
rechtzeitiges Zurückschalten. Behandeln tue ich mit Homöopathie (Apis D
30 + Belladonna C 30, vor Ausbruch auch manchmal eine Streptokokken
Nosode), Chinesischen Kräutern (vor allem im Akutfall bei mir raschest
– oft binnen Stunden – wirksam), Aspirin, heißem Tee (Lindenblüten).
Vor meiner Hepatitis – die mit dem Ödem gar nichts zu tun hat – habe
ich oft auch noch einen doppelten Cognac dazugetan, und dann eine Nacht
geschwitzt (manchmal auch noch einen Tag und eine 2. Nacht dazu).
Wie gesagt, ich möchte obiges nicht als Rat oder Behandlungsanleitung
für andere verstanden wissen. Bei mir hat es dazu geführt, daß die
Infekte sich gut und harmlos behandeln lassen, daß sie schwächer
wurden, und mittlerweile auch seltener auftreten.
Langfristig bin ich von einer Situation nahe der Elephantiasis zu einem
meist weichen Ödem gelangt.
Da ich durch die Stauungen und durch dicke Strumpfhosen auch gewisse
Fehlhaltungen entwickelt habe, habe ich mich intensiv mit der
Feldenkrais-Methode beschäftigt und damit eine wesentliche Verbesserung
meiner Beweglichkeit und, wie ich glaube, auch des Lymphabflusses
erreicht.
zu weiteren hilfreichen Möglichkeiten sich das Leben mit “alternativen”
Methoden angenehmer zu gestalten, siehe auch meine diesbezüglich
gesammelten Erfahrungen
“zu körper, psyche”
http://www.schindler.or.at/category/gesundheit/
Tricks, oder der lange Weg zum angenehmen Leben
Im Laufe der Jahre entwickelt man eine Menge Tricks im Sinne des Mottos
dieses Beitrags sich das Leben einfacher zu machen, und trotzdem den
gewünschten Behandlungserfolg zu erziehlen.
Hier die Aufforderung viele Tipps zu schicken. Wir veröffentlchen sie –
auf Wunsch auch anonym – in der Zeitung und im Internet. Oder Sie
stellen Sie am besten gleich selbst ins Diskussionsforum des Euopäischen Lymphnetzwerkes in Kooperation mit der Österreichischen Lymph-Liga
Bandagierungstechniken
Das war ein langer Weg dort hin. Das Schwierigste war das Gefühl dafür
zu kriegen, wieviel Druck brauche ich, wie häufig muß ich bandagieren.
Dies war bei mir besonders schwierig, da zu häufiges und zu festes
Bandagieren der Beine zu einer Verschlechterung im Genitalereich führt,
für den es nicht wirklich eine optimale Bandagierungstechnik
(vielleicht ausgenommen der Penis, wo das noch halbwegs mit Erfolg
durchzuführen ist, siehe dazu auch den Abschnitt weiter oben zum Thema
Genitalödem) gibt.
Zum Bandagieren gibt es von der Firma Lohmann und Rauscher sogenannte Lymph- Sets (für Arme und Beine).
Vorteil: alles in einem Paket und nur ein(!) Selbstbehalt bei Verschreibung
Siehe auch die Bandagierungsanleitung der Fa Jobst auf der Seite des European Lymphnetworks und meine bildliche Darstellung Bandagierungsmaterial Fotos
Suspensorien
-…und zwar meiner Erfahrung nach am besten Sportsuspensorien –
bringen was bei Hodenödemen. Die medizinischen Suspensorien schneiden
ein und sind teurer.
Mittlerweile habe ich die Suspensorien durch eine Radlerunterhose ersetzt. siehe dazu >> Bandagierungsmaterial Fotos
Damenstrumpfhose
….und zwar ganz normale billige (nur nicht zu dünn, also
„blickdicht“, sonst nützt es meiner Erfahrung nicht gegen das
„einschneiden“ im Knie) unter der Strumpfhose.
Unter der Bandage verwende ich eine alte ausrangierte
Kompressionsstrumpfhose der Kompressionsklasse 2, zum aufs Clo gehen
unten aufgeschnitten . Hat auch den Vorteil doch auch noch ein bisschen
– vor allem gleichmässige, auch in der Hüftregion – Kompression zu
machen.
Beide Varianten sind einfacher als die Baumwollschläuche zu handhaben, und besser als Schaumstoff auf der Haut, auch für unter der Kompressionsstrumpfhose.
Mit diesem Tipp habe ich ein ganz lang mich begleitendes Problem, das
Einschneiden der Kompressionsstrumpfhose im Knie (Dank an Fr. Mag.
Schrom für den Tipp) nach langen Jahren des oft wirklich Leidens, in
den Griff bekommen.
Gibts bei Bandagisten. Ist an sich gedacht für Sehnenverletzungen. Ich verwende Malleotrain
(eine Nummer kleiner als an sich passend) an beiden Füssen, und erspare
mir den lästigsten und aufwendigsten Teil des Bandagierens, das
Bandagieren der Füsse. Hier muß ich allerdings einschränkend erwähnen,
daß bei mir die Füsse und Zehen schon immer kaum betroffen waren. Bei
gestauten Zehen ist das sicher nicht so ohne weiteres als Tipp zu
empfehlen.
Schwimmen
….mit einer alten Nachtstrumpfhose (Kompressionsklasse 1 oder 2).
Man/frau muss sich nur trauen. Eine hautfarbene Strumpfhose fällt fast
niemanden auf – die Menschen sehen immer nur, was sie sehen wollen –
und die Wirkung ist super. Der – im Vergleich zur Luft – höhere
Aussendruck des Wassers wird verstärkt durch die Strumpfhose, und es
gibt keine Probleme in der Zeit zwischen umziehen und ins Wasser gehen.
Die reinste Therapie, und ich komme nun auch in der größten Hitze wieder zu einer Abkühlung.
Ergänzend zu diesem Text hier noch einige Bandagierungsmaterial Fotos
Mehr darüber – zumindest für alle die in Wien oder Umgebung wohnen- bei den Jour Fixe im
jeden 2. Mittwoch im Monat um 17h
im Cafe Raimund
(im Juli und August finden keine Treffen statt)
1010 Wien, Museumstraße 6
(Station Volkstheater der U2 und der U 3)
oder im Diskussionsforum der Österreichischen Lymph-Liga
Umgebungsplan Cafe Raimund 
links
– Österreichische Lymph-Liga
http://www.lymphoedem.at
– Wittlingers Therapiezentrum
http://www.wittlinger-therapie.com
– Europäisches Lymphnetzwerk
http://www.european-lymphologic-network.de
Suchabfrage nach Komplexe Physikalische Entstauungstherapie PhysiotherapeutInnen auf http://www.physio.at
http://www.physio.at/tsearch.php?hg=&query=KPE
Therapeutinnenempfehlung:
– Anna-Elisabeth Trauttenberg-Pott
www.physiotherapie.trauttenberg.at
– Ulrike Hofer: Physiotherapeutin und Osteopathin
http://www.hofertherapie.at
nachdem ich mittlerweile auch mit der Diagnose
Polyneuropathie (PNP)
und ein
Pyoderma gangraenosum
lebe, habe ich auch dazu ein paar Infos, Erfahrungen, weiterführende
Links zusammengestellt und ein eigenes Weblog (Website) dazu gemacht.
>>>zum Weblog Polyneuropathie (PNP)
Eine aktuelle Ergänzung zu meiner jetzigen Situation mit Lymphödem und
Pyoderma Gangraenosum und Polyneuropathie ist hier zu finden::
http://www.schindler.or.at/lymphoedemundPolyneuropathieundPyodermaGangraenosum
Zur besseren Vorstellbarkeit der in diesem Artikel erwähnten Tipps und
Tricks (Bandagierung, Anpassungen der Kompressionsstrumpfhosen,
Schwimmen mit Kompressionsstrumpfhose…) habe ich hier einige Bandagierungsmaterial Fotos reingestellt.
Hallo,
ich hoffe über diesen Weg Informationen über einen evtl. Zusammenhang zwischen einem primären Lymphödem (in den Beinen) und einer Vaskulitis zu bekommen (und einiges mehr…).
Meine 66jährige Mutter leidet seit Jahrzehten an einem primären Lymphödem in den Beinen, das von außen harmlos aussieht (dicke Knöchel), aber ihr viele auch psychische Beschwerden macht. Sie kann nicht aufhören sich vorzustellen, dass ihre Beine dicker und dicker und schließlich elephantös werden.
Nach einem 1. Schlaganfall 2004 mit rechtsseitiger Lähmung hat sie sich wieder aufgerappelt, wieder sprechen und gehen gelernt. Der rechte Arm blieb steif. Vor anderthalb Jahren begann es ihr wieder schlechter zu gehen, die Spastik schränkte ihre Bewegungsfähigkeit ein, vor allem das Lymphödem nahm ihr die Lebensfreude, die Mißempfindungen (Rumoren, Hitzegefühl/Brennen) und die Zwangsvorstellung eine Elephanthias und bewegungsunfähig ans Bett gefesselt zu sein, wurden stärker.
Vor ca. 1 Monat hat sich ihr Zustand, auch ihr psychischer, rapide verschlechtert. Sie hat deshalb eine Reha gemacht. Ende März 2007 hatte sie in der Reha-Klinik mehrere leichte Schlaganfälle. Die Ärzte bemerkten das nicht, obowohl sie einen Tag vor ihrer Entlassung plötzlich verwaschen sprach und kaum noch schlucken konnte.
Nun befindet sie sich in der Neurologie des Bochumer St. Josef Hospitals. Da die Schlaganfälle zu verschiedenen Zeitpunkten passierten (laut MRT-Befund) und ein Entzündungsprotein (CRNP oder so ähnlich) nur milde erhöht war, tippen die Ärzte auf eine primäre zerebrale Vaskulitis. Sie vermuten, das die Vaskulitis auch schon den ersten Schlaganfall, dessen Ursache immer etwas rätselhaft geblieben war, ausgelöst hat.
Bislang gehen sie davon aus, dass es keine systemische Vaskulitis ist, da andere als zerebrale Gefäße nicht betroffen zu sein scheinen. Das Ergebnis der Lumbalpunktion und die ANCA-Antikörper sind allerdings unauffällig und lassen weder den Schluß zu, dass eine zerebrale Vaskulitis Ursache der Schlaganfälle war, noch das Gegenteil. Eine Biopsie, die mit ziemlicher Sicherheit Klarheit bringen würde, kann nicht gemacht werden.
Meine Mutter wird nun seit einigen Tagen mit Cortison behandelt, es soll eine Endoxan-Therapie folgen (Chemo). Merkwürdig ist, dass meine Mutter vor wenigen Tagen, als sie die erste Lymphdrainage seit den Schlaganfällen bekam, diese abgebrochen hat, weil sie starke Schmerzen verspürte. An der Art und Weise, wie die Lymphdrainage gemacht wurde, liege es nicht, meint sie. Da es auch eine lymphozytische Vaskulitis geben soll (Lymphozyten greifen die Adern an) und ein Großteil der Lympthozyten über die Lymphorgane verteilt wird, frage ich mich, ob und welcher Zusammenhang zwischen Lmyphödem und dem Verrückspielen der Leukozyten (ob die Lmyphozyten oder andere Arten der weißen Blutkörperchen verrückt spielen, hat man noch nicht untersucht) hier bestehen könnte und wie man ihr am besten helfen könnte.
Weitere drängende Fragen sind: Was kann man an der Medikation ändern? Sie bekommt Clopidogrel (Herstellername z.B. Plavix) zur Blutverdünnung und Enalapril (ACE-Hemmer) zur Blutdrucksenkung. Beide Wirkstoffe haben laut EMEA als seltene Nebenwirkung Vaskulitis. Enalapril hat sie bereits vor dem 1. Schlaganfall genommen (ebenso Venlafaxin=Trevilor, ein Serotinin-Wiederaufnahmehemmer, von dem aber die Nebenwirkung Vaskulitis nicht bekannt ist), Plavix erst nach dem 1. Schlaganfall. Unklar ist mir noch, ob sie überhaupt einen Renin-verursachen Bluthochdruck hat, bei dem ACE-Hemmer richtig wären, oder einen Blutüberschuß-Bluthochdruck, bei dem ACE-Hemmer eher schaden würden. Desweitern nimmt sie seit dem 1. Schlaganfall 2004 fast ununterbrochen Antibiotika wegen diverser Blasenkeime, die sie sich durch den 2004 für einige Monate gelegten Katheter bzw. bei diversen Krankenhausaufenthalten geholt hat. Ich habe gelesen, dass Mycotoxine, also Gifte von Pilzen, die sich bei Antibiotika-Gaben naturgemäß vermehren, die häufigste Einzelursache für Vaskulitiden sein sollen. Ein Antibiotika, Cotrimoxazol, das laut Beißackzettel Vaskulitis auslösen kann, hat meine Mutter in der REHA ca. 3-4 Wochen vor der Diagnosestellung Vaskulitis bekommen und darauf so „allergisch reagiert“ (Erbrechen, Übelkeit), dass die Behandlung abgebrochen werden mußte. Desweiteren hat sie in der Reha kurze Zeit nach dem Cotrimoxazol Lyrica bekommen (ein gegen Epilepsie und Neuropathien entwickeltes Medikament, dass ihre Mißempfindungen und Ängste lindern sollte) und wegen der schlimmen Nebenwirkungen nach 1 Tag wieder abgesetzt. Die Nebenwirkung war verwaschene Sprache, wie nach einem Schlaganfall. 5 Tage nachdem diese Nebenwirkung verschwunden war, war ihre Sprache wieder verwaschen, diesmal als Folge der 2. Schlaganfälle. Am Abend nach der Lyrika-Einnahme telefonierte ich mit ihr und sie sagte voller Panik in der Stimme: „Was machen die hier mit mir?“ Sie klang, als fühle sie sich wie ein Versuchskaninchen.
Die Ärzte, die sie jetzt behandeln, sagen, dass die Medikamente nicht die Ursache sein können, da die Vaskulitis sonst nicht auf die Adern im Gehirn beschränkt wäre. Konkrete Fragen zu den oben geschilderten Nebenwirkungen von Enalapril, Plavix, Antibiotika und ihrer evt. Mit-Ursache für die Vaskulitis, wurden von den Ärzten als Zumutung empfunden und nicht zu Ende angehört.
Ich weiß nicht mehr weiter. Muß jetzt mit Kortison und Endoxan die Notbremse gezogen werden? Ist noch Zeit, die Ursache der Vaskulitis zu suchen (Lymphödem, Medikamente, Psyche…), bevor man mit der Chemo beginnt? Hat es Sinn, während der Chemo Alternativ-Präparate zu suchen, z.B. die Nachfolger der ACE-Hemmer oder eine Alternative zu Plavix, falls es sie gibt? Kann man ausgerechnet jetzt das Antibiotikum weglassen? Wie kann man die chinesische Wasserfolter, als die meine Mutter das vom Lymphödem in den Beinen herrührende Rumoren empfindet, mithilfe auf den Körper und den Geist wirkender Therapien und Kniffe für einige Zeit abstellen?
Fragen über Fragen. Für Antworten und Hinweise bin ich dankbar.
Herzlichen Gruß
Katinka Schröder
hallo!
puuuuhhh.
obwohl mich die geschichte in vielen punkten an meine erinnert, tu ich mir doch sehr schwer auch nur irgendwas zu raten. dazu bin ich medinisch schlicht und einfach zu wenig taff und die die schriftliche schilderung ist trotz ihrer deutlichkeit doch eine ausschliesslich schriftliche. und ziemlich komplex scheint sie mir auch noch zu sein.
vielelicht können wir einmal telefonieren und mir fällt dann was dazu ein?
alles gute vorerst einmal.
liebe gruesse
manfred schindler
Sehr geehrter Herr Schindler!
Aus ihrem sehr umfassenden und überaus wertvollen Erfahrungsberichten entnehme ich das sie sehr oft schon im Wittlinger Therapiezentrum waren.
Ich hätte dazu eine Frage, ich habe einen Rehaantrag für Wolfsberg gestellt, da ich in Kärnten schon seit Jahren zur Ambulanten Kontrolle fahre, trotz Wunschklinik wurde ich ans Therapiezentrum Wittlinger verwiesen.
Lohnt es sich Einspruch zu erheben?
Wissen sie wie sich die beiden Therapieschulen unterscheiden?
Irgendwie weiß ich nicht genau was ich machen soll, da ich nur eines möchte das mein Lymphödem endlich verringert wird.
Da jetzt der 2. Fuß auch noch beginnt, und seit ungefähr 2 Jahren am linken Fuß oft ein Ulcus auftritt.
In Wolfsberg haben sie gemeint 3 Wochen sind mindestens einzuplanen eher mehr..
Ich wäre ihnen sehr dankbar dafür, wenn sie mir meine Bedenken nehmen könnten.
mfg anna
Sehr geehrter Herr Schindler!
Meine Frau hat schon seit ca. 3 Jahren wirklich extrem geschwollene Beine , sog. Lymphödeme im unteren Beinbereich. Wir kommen aus dem Burgenland und ich habe den Eindruck unsere Ärzte sind diesbezüglich mit ihrem Fachwissen am Ende !
Sie war schon bei div. Ärzten und Therapeuten bezügl. Lymphödeme , aber bisher ohne jeglichen Erfolg , vielleicht sogar das Gegenteilige ( bei ihr wurde auch Lymphdrainage mit Lypmhomat-Pumpe angewand und viele verschiede Medikamente “ ausprobiert“ ). Wir wissen schon nicht mehr was wir tun sollen …
deshalb meine Frage an Sie :
Können Sie uns vielleicht ein Krankenhaus bzw. eine „Koryphä“ in Wien empfehlen , das auf Lymphödeme spezialiert ist ? Ich muss Ihnen aber auch sagen das wir von “ Reichtum“ nicht gesegnet sind und deshalb muss ! es über die Krankenkasse laufen…Super wäre es natürlich für uns wenn es möglichst nahe A4 (Autobahn) liegt !
Vielleicht können Sie uns Weiterhelfen !
Danke im vorraus
Wurzinger
Lieber Herr Schindler!
Ich habe auch seit 5 Jahren ein sek. Lymphödem an beiden Beinen und trage meine Stützstrümpfe konsequent jeden Tag. Ich war auch schon 2 mal im Wittlinger Therapiezentrum. Eigentlich komme ich mit meinem Ödem recht gut zurecht bis vor einem Jahr der erste Rotlauf zugeschlagen hat und das mittlerweile bereits 4 Mal. Der letzte Verlauf war sehr mild und ich habe mit meinem Hausarzt darüber gesprochen, ob ich beim nächsten Krankheitsfall vielleicht ohne Antibiotikum auskommen könnte. Ich war erstaunt, dass dieser nichts dagegen einzuwenden hatte. Ich habe das Internet diesbezüglich abgesucht, jedoch nur Ihre Stellungnahme hinsichtlich Rotlauf behandeln ohne AB gefunden. Ich hätte da noch einige Frage an Sie und wollte diese aber an eine persönliche Mail schreiben, konnte aber keine Adresse finden. Ich hoffe, Sie finden die Zeit mir mit Ihren Erfahrungen zu helfen. Danke und liebe Grüße, Veronika