Habe schon lange nichts mehr über meine gesundheitliche Entwicklung geschrieben.
Hier ein kurzer Zwischenbericht mit ein paar Eckdaten was sich so geplantes und überraschendes getan hat im letzten Jahr.
TCM Klinik Kötzting:
Nach meiner Kniegelenksentzündung im vergangenen Sommer (2006) war ich im Herbst ein zweites Mal stationär in der TCM Klinik Bad Kötzting. Und wieder erfolgreich. Nachdem beim ersten Aufenthalt im Herbst 2005 letztlich das Pyoderma Gangraenosum zum Stillstand bzw dann auch zur Heilung kam, war diesmal das Lymphödem – vor allem als Ursache für die ewig wiederkehrenden Infekte (als Gewebe in dem sich Viren und Bakterien ausserordentlich gut halten) – das Hauptthema. Während des 4 wöchigen Aufenthaltes kam es zu einer deutlichen Verbesserung der Ödemsituation vor allem im Bereich des rechten Beines und im Genitalbereich und auch schon zu deutlichen Verbesserungen in der Mobilität. Die Therapie bestand aus der klassischen Kräutertherapie, Akupunktur und Gi Gong/Tai Chi.
Rehabilitation
Nachdem ich 1 1/2 Jahre im Bett war, war ich natürlich entsprechend schwach. In Kötzting habe ich mit dem Aufbauen begonnen (Radfahren, Schwimmen). Gehen und Stehen war sowohl wegen des Knies, der Nachwehen des Pyoderma Gangraenosum als auch wegen des Lymphödems schwierig bis zeitweise unmöglich. Auch sitzen mit herabhängenden Beinen ging und geht nur für ganz kurze Zeit. Ich lebe nach wie vor in dem Dilemma dass ich für das Lymphödem Kompression – Bandagierung oder Kompressionsstrumpfhosen der KKL 3 nach Mass – benötigen würde, meine Haut dies allerdings nach dem Pyoderma Gangraenosum nicht mehr verträgt.
Ich musste zwar nach wie vor viel Zeit im Bett – oder zumindest zu Hause im bequemen Sessel zum Beine hochlagern – verbringen, aber ein bisschen eine andere Lebensperspektive als die der 1 1/2 Jahre davor war das schon. So war ich von Herbst 2006 bis April 2007 mit meiner ein wenig outgoing Lebensperpektive auch ganz zufrieden.
Eiter im Knie
Bis auf einen relativ harmlosen Erysipel Infekt im Jänner (mein 107 er!!!) ließen sich die Infektionen auch nicht blicken.
Rückblickend betrachtet hätte mir schon auffallen können, dass das linke Knie weiterhin gerötet und erwärmt und im Bereich dieses Knies auch für meine Lymphödemsituation ein überproportionales Ödem sichtbar war. Irritiert hat mich auch, dass ich nicht in der Lage war einen schnellen Schritt zu machen (dies stellte sich später als ein spezieller Keim heraus der besonders die Faszien der Oberschenkelmuskulatur zerstört) hab das aber alles auf das deformierte Gelenk geschoben und gehofft es gibt sich mit Training bzw mit der Zeit wieder.
Mitte April 2007; hatte ich jedenfalls einen massiven Infekt (CRP bis 365 sic!!!, über 39 Grad Fieber) der sich auch durch massivste IV gaben von Antibiotika nicht beeinflussen lies.
Der Chirurg dem ich vorgestellt wurde hat nach dem Röntgen auch gleich die verräterische Frage gestellt, wann ich den zum letzten Mal gegessen habe. Bereits in der ersten von dann letztlich 3 Operationen (Knie und Oberschenkel mit Drainagesystem) wurden 750 ml Eiter aus dem Knie bzw. Oberschenkelbereich geholt.
In der Kombination aus wochenlangen täglichen Spülungen und Antibiotika konnte das akute Problem letztlich in den Griff gebracht werden. Durch die (event. auch schon Monate bestehende?) Entzündung im Knie wurde dieses allerdings ziemlich destruiert. Die Meinung der Physikalisten und Chirurgen ist, dass ich mittelfristig um ein künstliches Kniegelenk nicht herumkommen werde. Ich will mir noch anschauen, ob da nicht noch eine Verbesserung drinnen ist mit der ich letztlich leben kann. Schliesslich ist eine Kniegelenksoperation wegen meiner erhöhten Infektionsgefahr auch nicht gerade etwas das ich anstreben sollte.
Zu allem Überdruss ist auch noch eine neue Diagnose dazugekommen: Chronische Osteomyelitis (Knocheneiterung) im Schienbein, Knie und auch schon im Oberschenkel.
Von Mitte Juni bis Mitte Juli war ich zu Hause bzw auf Rehabilitation. Die Osteomyelitis habe ich mit Antibiotika und Druckkammertherapie (Hyperbarmedizin) offensichtlich erfolgreich behandelt. Zumindest schaut der MR Befund Anfang August wesentlich besser aus.
Unter Manuelle Lymphdrainage Behandlung (als Auslöser?) hatte ich dann allerdings wieder einen massiven Infekt (diesmal im linken Unterschenkel) und wieder mit einem extrem hohen CRP (260!). Und wieder einmal war ich ein paar hundert km liegend im Rettungswagen unterwegs. Am Freitag vergangener Woche bin ich nach 3 Wochen im Hanuschkrankenhaus mit viel Antibiotika IV wieder nach Hause gekommen.
Perspektiven
Das wirklich ängstigende für mich ist, dass die Infektionen mit denen ich ja schon gute 15 Jahre lebe (107 Erysipel Infekte, chronische Stirn- Nebenhöhleneiterung) tendenziell schwerer und (lebens)bedrohlicher werden und eben offenbar nicht zu stoppen sind.
Die Antibiotikatherapien – so sehr sie nützlich bis lebensnotwendig in der Akutsituation sind – bringen ganz offensichtlich – auch bei mehreren Versuchen von Langzeittherapie bzw massiven Gaben – keinen langfristigen Heilungserfolg.
Ich habe jetzt folgendes vor:
• Fortführung der Antibiotikatherapie
• weitere 20 Einheiten Druckkammertherapie
• Blutegeltherapie (da hätte ich gerne Erfahrungen, Hinweise wer so etwas in Wien macht….)
• eine Quecksilberausleitung (erhöhte Quecksilberwerte unter DMPS nachgewiesen) mit DMPS oder schonender mit Zink
siehe dazu meine >>>google notes seite
und vor allem einen neuerlichen Aufenthalt in der TCM Klinik in Bad Kötzting
für mein Knie und die Rehabilitation und zum Gehen und Bewegen:
• Physiotherapie
• Feldenkrais
und eine gute Psychotherapie damit ich das alles besser aushalt. Bei dieser Gelegenheit danke an Doris Fischl für die Bachblüten.
Hallo,
das hört sich ja wirklich gruselig an. Auch ich leide an einem chronischen Kniegelenksempyem und habe mittlerweile 14 OP´s hinter mir.
Ich würde gerne von dir wissen, ob man die hyperbare Sauerstofftherapie für sich allein anwenden kann, weil ich gelesen habe, dass sie bei Osteomyelitis nur ergänzend angewendet wird.
Über eine schnelle Antwort würde ich mich sehr freuen und verbleibe mit
gesundheitlichen Grüßen
Lugman
hallo!
wie bereits in der persönlichen nachricht geschrieben ich weiss es nicht, ob die hyperbare sauerstofftherapie auch für sich allein angewandt wird. ich hab die wirkungsweise immer so verstanden, dass der erhöhte druck und der höherere sauerstoffgehalt erst das eindringen der antibiotika in regionen des körpers ermöglicht, die sonst nicht erreicht werden (gelenke, tiefe gewebsschichten, ödeme…).
bei mir hat die sauerstofftherapie in kombination mit massiven antibiotikagaben (die bei mir an sich aufgrund der vorgeschichte nur mehr bedingt helfen) die osteomyelitis nach 40 anwendungen „geheilt“.
die entzündung im kniegelenk war nach drei OPs, wochenlangen spülungen und drainagen, 40 x hyperbarmedizin gekoppelt mit 7 monaten massiver antibiotikatherapie noch immer nicht weg. das knie war danach noch immer deutlich erwärmt und gerötet, schmerzte auch. das haben erst die blutegel weggebracht.
siehe dazu auch:
http://schindlers.at/2007/09/03/sie-waren-wieder-da/
alles gute
manfred